La vie alec la SP

Au moment où le diagnostic tombe, des dizaines de questions me passent par la tête. Est-ce que je devrai me déplacer en fauteuil roulant? Est-ce que je peux avoir des enfants? Est-ce qu’on meurt de cette maladie? J’avoue que j’avais peur de ce qui était devant. En fait, l’inconnu fait peur.

C’est en m’informant auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques, entre autres, que j’apprends que l’espérance de vie des personnes atteintes est sensiblement la même que celle des personnes qui n’ont pas la maladie. Que je peux avoir des enfants.

Cependant, j’apprends en même temps que les enfants de parents atteints de cette maladie ont 10 fois plus de chances de développer la maladie. Pour ceux qui aiment les chiffres : la SP touche 1 Canadien sur 340, donc environ 0,3 %. Ce qui veut donc dire que mes enfants ont entre 2 % et 5 % de chances d’être atteints de cette maladie.

Une autre poussée arrive à l’hiver 2004. Cette fois, les jambes sont touchées. Je suis incapable de marcher plus de 50 mètres sans support. J’ai même eu la « chance » d’expérimenter le fauteuil roulant. Je dois m’absenter du travail. Je comprends alors encore plus les défis que la vie m’apportera.

Après de bonnes discussions avec ma conjointe, je suis rassuré de voir que les projets que nous avions demeurent les mêmes. Par contre, le chemin pour s’y rendre changera drastiquement. On décide de foncer et de faire confiance à la vie : nous avons maintenant deux enfants de 10 et 12 ans.

Cette dernière poussée m’aura laissé des séquelles permanentes au niveau des jambes.